Le storie (II)
Sei piccola, carina. La faccia giovane, lentigginosa. Occhi chiarissimi, trasparenti, feriti. Una voce sottile, a volte appena udibile. Metto il microfono più vicino. "Lavoro con i ragazzi handicappati. È importante essere positivi. Ho tre figli di 20, 17 e 14 anni." Ti aggrappi alla tazza del caffè come ad un salvagente. Ogni tanto ridi nervosa, come una bambina che si vergogna. "L'unica cosa di cui si preoccupavano erano le dimensioni del tumore. Mi sentivo come un pacco. Quando ci sono le metastasi non serve operare. Certo che il medico deve dire la verità, ma l'importante è che non ti tolgano il coraggio. Chi combatte può vincere. Chi non combatte ha già perso."
17 commenti:
Più che il coraggio, serve prima una fortissima dignità.
E' dalla dignità che nasce il coraggio di chi vive la storia sulla propria pelle e di tutti coloro che gli sono accanto nella condizione malvagia di non poter far nulla per rimediare.
Grazie Artemisia per questi brevi racconti (avevo già commentato il primo) che so benissimo essere veri.
Vi ringrazio dei commenti.
Ci tengo a sottolineare una cosa: se pubblico queste testimonianze (e sono stata molto in dubbio se farlo o meno)lo faccio esclusivamente perchè è uno dei modi in cui intendo dare una voce a queste persone. L'altro modo è quello professionale.
Vorrei anche dire che io mi limito ad ascoltare, non faccio altro. Raccolgo.
Non vorrei strappare il cuore a nessuno, solo mostrare con rispetto una realtà parallela alla nostra di "sani" dalla quale credo che possiamo tutti imparare qualcosa.
Io sono solo un medium, nient'altro.
...presto salirò alla gloria degli altari...;)))
triksi dici bene. :)
Concordo pienamente:
leggete la dedica d'affetto e di stima che Artemisia ha dedicato a Riccardo.
Io l'ho trovata sublime, anche su carta. ;)
...eeeehhh...addirittura!!
:D
@tack: io capisco bene il dolore di stare vicino ad un ammalato di una malattia degenerativa fino ad oggi non curabile, ma quell'ammalato è essenzialmente una persona e, se non curarla, ci si può sempre prendere cura della sua dignitá e della qualitá della sua vita.
Spesso la sanitá non riesce a coprire le esigenze psicologiche, affettive e relazionali di un ammalato - specialmente se non degente (almeno in Italia, o nel Sud Italia, Arte) e questo è il compito specialmente dei familiari, degli amici, degli affetti.
L'unica cosa che riduce la malvagitá.
@Claudia: Da nessuna parte del mondo la sanità potrà mai avere il ruolo che hanno gli affetti di una persona, nè farne le veci. Neanche sarebbe auspicabile.
Però basterebbero poche, importanti cose: rispetto dell'autonomia, attenzione alla problematica etica, informazione, supporto psicosociale dove la famiglia non sa o non può fornirlo.
Non si tratta di far guarire la gente o di lasciarla morire, ma di aiutarla a vivere meglio possibile. Io ci spero, anche in Italia.
@claudia:
sei gentile a indirizzarmi le tue parole.
Grazie.
Sono d'accordo con quanto dici. Hai inquadrato benissimo il nocciolo della questione.
Nel mio breve precedente intervento, avevo voluto mettere l'accento (ma forse non ci sono riuscito) sulla situazione, che molti familiari dei pazienti vivono, per la quale dopo aver creduto di poter aiutare il proprio caro, all'improvviso accade che i medici ti dicano che non c'è più nulla da fare, e che si può benissimo tornare a casa che tanto stare lì ad occupare il posto etc etc...
Me ne rendo conto, come dice giustamente Arte, che la sanità non può e non deve sostituirsi a chi ha il ruolo di stare accanto al degente, ma si prova una atroce impotenza e una incommensurabile cattiveria (non voluta, sia chiaro) quando si esprimono in quei termini rudi, brutali ma inevitabilmente concreti. Ti tolgono la speranza di tutto. E' qui, allora, che entra in gioco l'alto senso della vita che ognuno di noi ha dentro di sè, la dignità e la fermezza di continuare a vivere, nonostante tutto, i giorni che seguono.
E a quel punto, inizia una nuova fase, la più delicata: quella che Arte ha descritto bene ovvero aiutare chi soffre a continuare a vivere il meglio possibile.
Una sola domanda: ma in Italia o li in Canada non c'è un associazione per la morte assistita? Ossia quella associazione che con aiuto di parenti ecc..."aiuta" a far morire dignitosamente a casa il malato terminale? Ovviamete usando le cure pagliative, in modo che non senta il dolore fino all'ultimo?
Qui da noi ci sono, e da voi?
@Paolo: è da lì che inizia il vero lavoro, da quando ti dicono che non guarirai. Perchè non è MAI vero che non c'è più nulla da fare, anche se non guarirai. Il problema è che la medicina palliativa in Italia è ancora ad uno stadio molto primitivo, a parte poche eccezioni. Capisco benissimo la tua esperienza.
@Sonia: non so cosa facciano in Canada, ma qui in Norvegia dove vivo io la situazione la conosco molto bene.
Il tema che affronti è molto vasto e complicato, e sinceramente credo che esuli dall'ambito di questo blog. Forse perchè mi riguarda molto da vicino professionalmente, e potrei riempirne un blog intero.
Posso solo dire alcune cose, brevemente. L'esperienza olandese ci insegna alcune cose importanti, una delle quali è che dove l'offerta di cure palliative è capillare e funzionante pochissimi pazienti esprimono il desiderio del suicidio assistito.
La medicina palliativa è una disciplina relativamente nuova, ed è interdisciplinare. È strettamente legata allo studio della terapia del dolore (non ti dico lo state of the art in molte regioni italiane...). La paura del dolore è spesso associata al desiderio di morire, ma sappiamo che nel 99% dei casi il dolore (fisico) si può alleviare con le terapie appropriate.
Sappiamo anche che il problema principale che spinge alcuni a pensare al suicidio assistito è la percezione di essere un peso per la famiglia (e lo sono se non vengono aiutati).
Costa molto meno per un governo offrire la possibilità di un'iniezione letale che mettere su una rete di assistenza funzionante e qualificata, investire nella ricerca, ecc.
Questi sono solo alcuni degli elementi da considerare. Difficile parlarne qui, almeno per me.
Però ognuno può riflettere.
C'è solo da imparare... :(
Grazie per l'informazione, era solo per sapere... :o)
@Sonia: da quello che ne so, in Italia ci sono associazioni per specifiche malattie, più che per l'assistenza terminale in sè. Quelle per i malati di cancro sono le più "grandi" e conosciute.
Quindi, se poi ti "imbatti" in una malattia rara o in una malattia che per l'anagrafe sanitaria ancora non esiste.... sono risate!
La terapia del dolore la sorvolerei, perchè ci si giocano talmente tanti moralismi e interessi economici che... un blog soccomberebbe!
Richiesta di Suicidio assistito; un incubo che spero mi abbia lasciato alle sue spalle. Dico solo che avrei infranto qualunque legge se la richiesta fosse stata formulata.
Che vuole saperne un giudice di quello che è giusto in quelle situazioni?
Il Living Will, quello ci vorrebbe e fatto in maniera seria. Veronesi lo ha proposto mi sembra, ma ho l'impressione che per adesso resterà nel dimenticatoio: figurati se smettono di accanirsi anche se sei in coma irreversibile e in fase terminale. Impensabile, noi dobbiamo vivere, non importa la qualità della vita, l'importante è che batta il cuore.
Che schifo.
La cosa che noto è che i commenti sono ben presto scivolati in direzione "aiuto a morire"...ma quella voce non chiede questo...
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